Extremadura se suma al lazo o iluminación naranja en apoyo de los enfermos de epilepsia

Ayuntamiento de Cáceres, iluminado de color naranja.
Ayuntamiento de Cáceres, iluminado de color naranja.
  • 8.000 familias extremeñas están afectadas por esta enfermedad según el SES

La región visualiza con el color naranja su apoyo a las familias y a los enfermos de epilepsia. Por primera vez, impulsado por la Asociación de Epilepsia de Extremadura (Aedex), gran parte gran parte de la geografía extremeña colocará hoy un lazo anaranjado o iluminará edificios públicos. Es la manera de simbolizar el respaldo a unas 8.000 personas que, según el Servicio Extremeño de Salud, están afectadas de epilepsia. Aproximadamente un 70% de los casos pueden llegar a controlarse, pero siempre con uno o más fármacos.

María Jesús Lucas Sánchez, presidenta de la asociación, recuerda los problemas que supone esa enfermedad tanto para los propios pacientes como sus allegados. Entre las dificultades más evidentes señala el "desconocimiento por parte de los progenitores, con miedo y vergüenza en reconocer públicamente la enfermedad; los problemas de los menores farmacorresistentes para acceder a unidades medicalizadas referentes a tiempo (cuando son derivados muchos están muy dañados a nivel cognitivo y con menos posibilidades de tener una buena calidad de vida); y los obstáculos a nivel académico". En este sentido, el 70% de los afectados por epilepsias farmacorresistentes presentan problemas cognitivos y conductuales por la medicación y las crisis, con una menor capacidad para el aprendizaje. "Llegan a secundaria con adaptaciones curriculares significativas que no les permitirán acceder a un título, estando fuera del sistema educativo con 17 años".

Aedex trabaja en un proyecto de investigación para una tesis doctoral en Enfermería que "dictaminará las necesidades de los alumnos con epilepsia en los centros educativos" y agrega que la falta de formación académica "tampoco les permite acceder a una FP adaptada a sus necesidades para el día de mañana poder trabajar". El colectivo reclama los organismos públicos que inviertan en I+D. "En Europa y EEUU neurocientíficos están investigando en ratones la importancia de las bacterias, microbios y hongos en el intestino pues determina su capacidad de neuronal, y el comportamiento ante una misma situación", añade Lucas. "Necesitamos centros especiales dónde nuestros afectados puedan ser ayudados y tratados por personal especializado: neuropsicólogos, psicopedagogos, psicólogos y personal especializado para saber cómo actuar ante una crisis", finaliza.

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